Menkes Friends

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Nous sommes les parents d'un petit garçon nommé Léo, qui est décédé au mois d'avril 2007. Il est né en France au mois de mars 2001 et a été  diagnostiqué «Menkes» au mois d'août de la même année.

Depuis, nos espoirs et nos rêves ont été détruits et nous avons été entraînés dans une nouvelle vie complètement différente.

Il a été rapidement diagnostiqué «Menkes» car nous avons été entourés par une équipe médicale et psychologique, qui nous a d’ailleurs beaucoup soutenu. Notre vie a été organisée autour de Léo, ses va-et-vient dans l'hôpital (et cette maladie terrible). Nous étions habité (possédé) par la maladie, ses cris de douleur, ses nuits sans sommeil, et même son rire nous a fait terriblement souffrir. Nous étions submergé par une sensation de rage et d'impuissance chaque fois que nous regardions ses petits yeux tristes.

Sa maladie a causé des convulsions et des problèmes respiratoires. Cependant, nous avons toujours  fait de notre mieux pour qu’il souffre le moins possible, afin de lui assurer le maximum de confort.

Nous nous sommes efforcés de masquer notre profond chagrin, quoique nous avons été  effondrés dans l'agonie plus d'une fois. Chaque moment et chaque souvenir que nous avons vécu avec Léo resteront gravés à jamais dans nos coeurs.

Nous l'aimons au-delà de ce que nous pensions être possible. Aujourd'hui nous (deux plus jeunes soeurs et la Maman & le Papa) pensons à lui chaque fois que nous contemplons les étoiles dans le ciel, surtout «l’étoile du berger», que nous avons d’ailleurs renommé «l'étoile de Léo». Le fait de considérer qu’il est toujours avec Nous, nous réconfort énormément.

 
Amicalement,
Pascale et Alain  


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Posted: July, 2008

 
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