Menkes Friends

Share your Story!

Contact Us

   
 

 
 

C'était avec beaucoup de joie que Lilian est venu au monde le 3 août, 2002.

Cependant, pas longtemps après il était né que j'ai remarqué que son comportement était d'alors autres enfant très différents son âge. Lilian n'a jamais souri, et ne m'a pas suivi bien avec ses yeux. Nous avons remarqué aussi qu'il avait développé un hématome sur son crâne. Au mois de novembre de 2002, sur la veille de son trois anniversaire de mois, je suis entré dans sa pièce pour trouver Lilian ayant une saisie et une convulsions.

Pour le l'année prochaine il a été hospitalisé plusieurs fois comme nous avons essayé de calculer quel était mauvais avec lui. Les médecins nous ont dits que Lilian a souffert de l'épilepsie. Enfin au mois de janvier 2004, après plusieurs divers tests et les divers examens qu'il a été diagnostiqué avec la maladie terrible de Menkes.

Pour le premier mois, nous nous sommes affolés totalement, nous étions même craintifs pour entrer sa pièce dans la matinée parce que nous avons craint qu'il meure pendant la nuit. Alors nous avons appris à faire face à sa maladie, notre ennemi. Nous avons appris des façons pour disposer son corps quand il a dormi pour le garder d'aspirer.

Pendant les peu de premiers mois qui ont suivi le diagnostic, nous avons essayé beaucoup de traitements. Alors nous avons trouvé de certains médicaments qui ont semblé travailler meilleur et pour le dernier 3 ans Lilian toujours a utilisé les mêmes médecines, y compris la médecine anti- saisie. A cause de quand il a été diagnostiqué Lilian était n'a pas été traité avec les injections de cuivre. Lilian toujours a eu plusieurs rendez-vous de thérapie physique chaque semaine. Il a eu aussi une place adaptée à cause de sa scoliose. Nous sommes assuré nous avoir aussi du traitement d'oxygène chez nous parce que Lilian a souffert aussi de l'asthme.

Le plus jeune frère de Lilian vraiment aidé le stimule et le garde actif. Il a aimé écouter la musique, surtout quand je lui ai dansé. Il a aimé aussi les sons d'animaux à la maison de même que les sons de son petit frère.

Tristement notre petit Lilian de garçon est mort novembre 16e, 2008. Lilian a tourné récemment six ans vieux, dépassant loin ce qu'altère au début nous a dits quand il a été diagnostiqué. Il nous a amenés autant de bonheur et l'amour, nous toujours avons espéré qu'il serait avec nous à jamais.

Merci pour ce site internet et pour élever de conscience de maladie de Menkes. Pour visiter le déclic de site internet de Lilian ici.

Laurence de Maman de Lilian



Posté : Le 2008 novembre

 
© 2007 The Menkes Foundation